Щиро запрошуємо вас на політичний діалог високого рівня, який проводить Міжнародний комітет з питань політики даних CODATA (IDPC), Китайський національний генний банк (CNGB), BGI, Китайська академія наук (CAS)/Глобальна хмара відкритої науки (GOSC) - IPO, та Проект геному людини II (HGPII). Цей захід має на меті об’єднати світових експертів та зацікавлені сторони для визначення рамок політики щодо даних, необхідних для впровадження безпечних, заснованих на правах та сумісних моделей відвідування даних. Цей онлайн-семінар відбудеться 31 липня 2025 року з 8:00 до 10:00 ранку за UTC. Якщо у вас виникли запитання, будь ласка, звертайтеся Крістофер Чжу, Голова CODATA Connect. https://codata.org/
Цей міжнародний семінар з питань політики збирає ключових зацікавлених сторін для визначення та вдосконалення структур управління, необхідних для підтримки візитів даних у геноміці. Візити даних, де дані надійно зберігаються у своєму джерелі, а аналітичні інструменти надсилаються до даних, пропонують потужну модель для забезпечення транскордонних геномних досліджень, одночасно захищаючи конфіденційність, безпеку та суверенітет. Це дозволяє уникнути централізації та непотрібного переміщення даних, що робить його ідеальним для конфіденційних, розподілених наборів даних між організаціями та юрисдикціями.
На семінарі досліджується, як політика щодо даних може втілити відвідування даних як масштабований, заснований на правах та етично надійний підхід до доступу до геномних даних. Учасники оцінять, як такі політичні інструменти, як машинозчитувана згода, протоколи легального доступу та технічні стандарти, можуть бути розроблені для сприяння надійному повторному використанню даних у федеративних системах.
Обговорення буде ґрунтуватися на існуючих міжнародних рамках, зокрема на Рекомендації ЮНЕСКО щодо відкритої науки (2021) та внесках до Інструментаріуму відкритої науки ЮНЕСКО щодо Політика щодо даних у кризові часи завдяки відкритій науці (2025), які виступають за справедливі, стійкі та сумісні моделі управління даними.
Порядок денний включає цільові сесії, призначені для забезпечення шляхів впровадження відвідувань даних на основі політик даних, що підтримують обмін даними, суверенітет даних та безпеку даних:
Центральним результатом семінару стане ініціювання підготовки Білої книги на тему «Політика щодо даних для відвідування геномних даних». Семінар безпосередньо сприятиме розробці Білої книги на тему «Політика даних для відвідування геномних даних», яка пропонуватиме рекомендації щодо політики для підтримки безпечного, етичного та рівноправного доступу до геномних даних шляхом відвідування даних», координованого CODATA, CNGB, BGI, HGP2-ELSI та іншими міжнародними партнерами. Ця Біла книга матиме на меті встановити спільні принципи та моделі політики для етичного, безпечного та масштабованого відвідування даних у глобальних геномних екосистемах.
Закріплюючи обговорення на поточних пілотних проектах та міжнародних стандартах, семінар сприятиме формуванню скоординованого порядку денного політики щодо даних, який сприятиме відкритій науці, захищатиме суверенітет даних та підтримуватиме глобальну співпрацю в галузі геноміки.
| Час (UTC) | Назва сесії | Фокус та питання, орієнтовані на політику |
|---|---|---|
| 10: 00-10: 10 | Церемонія відкриття | Вітання та знайомство з майстер-класом. |
| 10: 10-10: 25 | Чому потрібно відвідувати дані та як це врахувати в політиках відвідування даних | Визначення відвідування даних: Відвідування даних – це модель доступу до даних та їх аналізу, де дані залишаються у своєму джерелі, а обчислювальні інструменти або алгоритми надсилаються до даних для обробки через цифрове захищене середовище. Такий підхід дозволяє дослідникам працювати з розподіленими, різнорідними наборами даних, зберігаючи конфіденційність, безпеку та суверенітет даних. Уникаючи непотрібного передавання або централізації даних, Відвідування даних підтримує сумісність, масштабованість та дотримання правових та етичних обмежень, особливо під час роботи з конфіденційними або обмеженими даними в різних юрисдикціях або системах. Це забезпечує ефективні та безпечні дослідницькі процеси, зберігаючи цілісність та управління даними. 1. Чому для геномних досліджень та охорони здоров'я потрібне відвідування даних? 2. Які особливості повинні включати політики щодо геномних даних для операційної діяльності з перегляду даних (наприклад, правова чіткість, правила доступу, етичні бар'єри)? 3. Як ми можемо використовувати Рекомендацію ЮНЕСКО щодо відкритої науки та внески Інструментарію відкритої науки ЮНЕСКО щодо політики даних у кризові часи як основоположні рамки для відвідування даних? |
| 10: 25-10: 40 | Керування відвідуванням даних через політику, що ґрунтується на суверенітеті та правах | Які політичні механізми необхідні для підтримки суверенітету громади та країни, водночас забезпечуючи відповідальне відвідування даних? |
| 10: 40-10: 55 | Розробка політичних рамок для безпечного доступу до даних | 1. Які основні компоненти політичної бази, що підтримує безпечний, надійний та конфіденційний доступ до даних? 2. Як можна інституціоналізувати стандарти машинозчитуваної згоди та доступу до даних для перегляду в національній та інституційній політиці? 3. Які технічні та управлінські стандарти мають бути вбудовані в політики щодо даних для підтримки етичного використання штучного інтелекту в середовищах перегляду даних? |
| 10: 55-11: 10 | Аналіз політики з пілотних проектів з відвідування даних | 1. Які прогалини в політиці можна виявити щодо необхідності забезпечення та сприяння відвідуванню даних? 2. Як досвід пілотних проектів з відвідування даних може допомогти визначити масштабовані політики для різних правових та культурних умов? 3. Яку роль повинні відігравати політики в гармонізації етичного розгляду, доступу до даних та згоди в геномних середовищах? |
| 11: 10-11: 25 | Узгодження глобальних платформ через політику щодо перегляду даних | 1. Як міжнародні та регіональні платформи (наприклад, CODATA, ВООЗ, ЮНЕСКО, EOSC, GOSC, AOSP) можуть координувати свою політику для забезпечення безперебійного доступу до даних? 2. Які ризики неузгодженості політик або фрагментації в глобальному обміні геномними даними? 3. Як рамки політики відкритої науки можуть забезпечити інклюзивність, сумісність та довіру до відвідувань геномних даних? |
| 11: 25-11: 55 | Круглий стіл: На шляху до Білої книги щодо політики даних для відвідувань геномних даних | 1. Які спільні принципи політики щодо даних (наприклад, суверенітет, згода, рівність, сумісність) повинні бути структуровані в Білій книзі? 2. Як Біла книга може збалансувати глобальні рекомендації з гнучкістю для національної та інституційної адаптації? 3. Який орган управління або координаційний механізм має контролювати схвалення, поширення та впровадження Білої книги? |
| 11: 55-12: 00 | Підсумкові роздуми та наступні кроки | Підготовка до подальшої роботи робочої групи та Білої книги. |
Цей семінар відкритий для широкого кола зацікавлених сторін, що займаються геномікою, управлінням даними та розробкою політики, включаючи учасників з державних органів, дослідницьких установ, етичних комітетів, академічних спільнот, систем охорони здоров'я, громадянського суспільства, груп корінного населення та технічних експертів з інфраструктури даних, штучного інтелекту та права.
Семінар проходитиме в модерованому, інтерактивному форматі, структурованому навколо ключових політичних сфер, що підтримують впровадження візитів даних у геноміці. Кожна сесія відповідає сфокусованому політичному питанню або набору питань, розроблених для сприяння структурованому внеску та рефлексивному діалогу як з боку учасників панелі, так і з боку експертів. Мета полягає в тому, щоб виявити практичні висновки, які допоможуть розробити практичні, засновані на правах рамкові рамки політики даних.
На сесіях буде розглянуто, як політика даних може сприяти наступним цілям впровадження візитів даних у середовище геномних досліджень та охорони здоров'я:
Усіх учасників заохочують активно брати участь у підготовці Білої книги, семінару та обговореннях, обмінюючись відповідним досвідом або викликами, а також допомагаючи формулювати принципи та пропозиції, які можуть сформувати спільне бачення. Семінар безпосередньо сприятиме розробці Білої книги на тему «Політика щодо даних для відвідувань геномних даних», яка пропонуватиме рекомендації щодо політики для підтримки безпечного, етичного та рівного доступу до геномних даних шляхом відвідувань даних.
Цей формат пропонується для сприяння відкритому обміну, досягненню консенсусу та спільній розробці політики на перетині науки, етики та управління даними.
